Perdre une maman, c’est perdre une moitié de soi.
À tout âge, c’est difficile.

La mienne est décédée dans la nuit de samedi à dimanche, le 19 avril 2026 à 00h25, le jour de l’anniversaire de mon papa.
Elle avait 62 ans. Moi, 39.

« Toi, tu auras des étoiles comme personne n’en a.
Quand tu regarderas le ciel, la nuit,
puisque j’habiterai dans l’une d’elles,
puisque je rirai dans l’une d’elles,
alors ce sera pour toi comme si riaient toutes les étoiles.
Tu auras, toi, des étoiles qui savent rire ! », Saint-Exupéry

Ma maman, c’était pour moi la meilleure maman du monde. Elle était forte, aimante, ouverte, chaleureuse et tournée vers les autres. Mais elle était aussi très protectrice pour sa famille. Elle ne laissait personne indifférente.

Notre relation était forte. Parfois compliquée, parce que nous avions toutes les deux du caractère. Mais elle était surtout profonde et fusionnelle. Une maman on en a qu’une, et elle, c’était une maman en or.

Avec elle, j’ai fait tant de choses. Avec elle, je suis sortie si souvent et avec tellement de bonheur de ma zone de confort. J’ai beaucoup de souvenirs, si précieux que je ne veux pas les oublier. Je veux les chérir à jamais dans mon cœur. Elle aimait voyager, découvrir, rencontrer. Elle avait cet esprit curieux et aventureux. Ma maman n’avait pas peur de faire les plus grandes montagnes russes ou les plus grands toboggans aquatiques. Elle fonçait, sans se poser de questions. 

En perdant ma maman, j’ai l’impression que j’ai aussi perdu une partie de mon cœur. Je me sens vide. Mais je sais que ce n’est pas ce qu’elle voudrait. Elle voudrait que je me reprenne, que je recommence à vivre pleinement. J’y arriverai certainement, mais ça prendra du temps.

Ma maman, je l’ai perdue deux fois.  En 2000, le diagnostic est tombé : maladie de Kufs, une maladie neurodégénérative génétique et orpheline, donc peu connue. C’était brutal et injuste.
On nous a dit qu’il lui restait peu de temps à vivre. Les médecins se sont heureusement trompés.
Elle nous a encore offert 18 belles années, 18 années où elle a choisi de profiter de la vie, jusqu’à ce que la maladie prenne peu à peu plus de place.
En 2020, je la perds une première fois. Elle ne communique plus, ne nous reconnaît plus. Mon fils est né en 2018 et la maladie de ma maman s’est fortement aggravée fin 2018. C’était difficile pour moi de devenir mère et de perdre la mienne. Mon papa, mon mari, mon fils et moi avons dû faire le deuil de cette femme, de cette maman qui n’était plus la même. Nous avons dû faire un deuil blanc.

La maladie de ma maman n’est pas seulement la sienne. C’est une ombre transmise, une question sans réponse claire, quelque chose qui plane encore parfois au-dessus de moi et de mon fils. Avant de partir, ma maman a fait un choix immense : elle a accepté que son corps continue à servir, non plus pour vivre, mais pour comprendre. Pour que la recherche avance, pour que d’autres familles, peut-être la nôtre, puissent un jour bénéficier de découvertes qui n’existaient pas pour elle.

Aujourd’hui, il y a le vide. Il y a la douleur. Ma maman est partie à jamais. Lors des honneurs à la fin de la cérémonie d’adieu, lorsque son cercueil a été poussé dans le corbillard, que la porte s’est fermée et que le véhicule est parti, mon cœur s’est fendu. Il continue à saigner.

Je me retrouve sans elle, mais avec tout ce qu’elle m’a donné. Son courage, sa curiosité, son amour des autres continuent de vivre en moi. J’aimerais être à la hauteur de ce qu’elle m’a transmis, même si apprendre à vivre sans elle est la chose la plus difficile que j’aie eu à faire.

Merci maman, pour tout ce que tu as été, pour tout ce que tu nous as donné.
Tu resteras à jamais dans mon cœur.

Je t’aime !